LA PUBLICACIÓN DEL GENOMA RELANZA EL INTERÉS POR EL SECTOR BIOTECNOLÓGICO.

La presentación del primer borrador del genoma humano ha sido calificado por algunos como el gran avance del siglo XXI. Y es que este descubrimiento tiene detractores que niegan la importancia de su hallazgo. Ante este hecho cabe la pregunta ¿se trata de ciencia ficción?. No , sólo de tecnología.

El desciframiento del genoma humano ha abierto la posibilidad de que en un futuro puedan tratarse eficazmente enfermedades de origen genético que afectan al hombre. Muchas enfermedades son el resultado de un gen defectuoso que es incapaz de producir la proteína adecuada o produce una que es imperfecta. Incluso se calcula que para el año 2030 se pueda prolongar la vida humana por medio de la manipulación genética. Pero no sólo va a permitir el cumplimiento de este sueño eternamente perseguido por el hombre, sino que posibilitará la elección del sexo o la posibilidad de concebir seres con determinadas características.

Ante este amplio abanico de posibilidades surgen voces discrepantes que se preguntan acerca de quién tiene el derecho de modificar el mapa genético de una persona antes de nacer.

Está claro que estas nuevas posibilidades que la ciencia nos ofrece en la actualidad deben ser reguladas. En 1993 la UNESCO, previendo las consecuencias de este descubrimiento formó el Comité Internacional de Bioética (CIB), formado por 55 miembros de diversos países y de especialistas, que después de cuatro años de trabajo presentó la Declaración Universal del Genoma Humano y los Derechos Humanos. Si bien esta declaración fija algunos parámetros a las investigaciones sobre el genoma humano, adolece de dos impedimentos para cumplir sus fines: primero, no todos los países del mundo la han suscrito y segundo, las normas de carácter ético no son de cumplimiento obligatorio.

Con anterioridad a esta declaración internacional en 1989 se estableció en Estados Unidos el programa ELSI (Ethical, Legal and Social Issues), ligado al Ministerio de Energía, como parte esencial del Programa de Genoma Humano y con una generosa financiación para asesorar sobre temas éticos, sociales y legales al Parlamento y al Gobierno estadounidense.

Este es uno de los pocos avances científicos en el que los propios científicos han planteado la conveniencia de emprender, en paralelo a la parte técnica del proyecto, estudios y debates sobre los posibles impactos éticos, sociales y legales derivados de este magno descubrimiento.

Una de las principales preocupaciones que existen sobre este tema es el del uso o abuso de los datos genéticos y es que la difusión de datos genéticos de los individuos a terceras personas o a entidades (empresas, compañías de seguros, etc.) podría suponer un grave atentado a la intimidad y poner en peligro expectativas de las personas afectadas condicionando decisiones sobre temas familiares, educativos, de salud o de seguros.

Está claro que se está revelando como absolutamente necesaria una regulación específica para evitar el uso de datos genéticos sensibles por parte de las empresas y agencias gubernamentales, sobre todo por las posibilidades para interceptar datos por métodos electrónicos. Impedir la adquisición no autorizada de datos es fundamental para evitar posibles discriminaciones de los individuos por motivos biológicos.

Comienzan a plantearse interrogantes tanto de carácter ético como social relativos a la posibilidad de marcar a los individuos, al hecho de que las industrias puedan seleccionar el personal en base a su "salud genética", a que las compañías de seguros puedan manejar datos genéticos en su propio beneficio negando cobertura a determinados individuos, etc.

Numerosos estudios sobre este tema están comenzando a publicarse diariamente. En relación a este tema la Universidad de Deusto fue una de las pioneras en esta materia. En el año 1993 introdujo una asignatura de libre elección denominada "Genoma Humano" en la que se analizan las impactos tanto sociales como jurídicos que los tratamientos genéticos están teniendo sobre los individuos. Esta asignatura se imparte por profesores de la propia Universidad autores de un importante y novedoso libro publicado en el año 1993 por la Universidad de Deusto.